
報新聞/編輯部
在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世的此刻,台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的殘酷現實。
罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今(12/9)共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」,邀集醫界、學界、病友,從真實病友故事與健保總額協商機制出發,討論如何為罕病用藥建立透明、可長可久的制度,避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。

本次工作坊由罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、執行長陳冠如,偕同中華民國罕見疾病研發製藥發展協會黃彥倫理事長、臺大醫院基因醫學部李妮鍾醫師、輔仁大學數據科學中心蒲若芳執行長,以及特發性或遺傳性肺動脈高壓病友等共同參與。
工作坊透過兩支專題影片披露罕病病友面臨的醫療缺口與制度困境。
影片中先天性全身脂質營養不良症與小兒發作型低磷酸酯酶症等病友,明明全球已有唯一對應藥物,卻因健保尚未給付,只能以專案、恩慈或自費零星支撐;先天性全身脂質營養不良症高家兄弟,病友哥哥從確診後就開始等待新藥進來台灣,不幸的是,等不到藥就先當小天使了,而弟弟也因錯過黃金治療期,退化速度加劇中。
另名小兒發作型低磷酸酯酶症病童子筠,雖有幸獲得恩慈治療的機會,但家人擔心恩慈仍非長久之計、希望藥物能早日獲得健保給付、生命安全得獲保障。更多患者可以在黃金治療期即時獲得醫治!
李妮鍾醫師指出,身為照顧這群病人的臨床醫師,每每知道有新的醫療科技問世都是非常興奮,也為這群病人開心,因為他們的生命每天都在跟時間賽跑,但是這往往也是許多的無力感的起點,因為治療的費用往往不是單一病患可以承擔得起,而現今健保的給付又往往需要經過漫長的等待時間,眼看著獲得治療希望就在眼前,但卻無法真正使用內心的煎熬不言而喻。

另一支影片則聚焦已獲藥物給付的病類,例如陣發性夜間血紅素尿症(PNH)及特發性或遺傳性肺動脈高壓(IPAH)。在現行制度下,這些病友雖然「有藥可用」,這些藥物亦經過藥效及安全性評估,然而每個患者都是獨立個體,對藥物適配性有所差異,此外對於藥物給藥方式的適應程度也不同。影片中特發性或遺傳性肺動脈高壓佩君是兩個孩子的媽,她表示「希望能有更多藥物選擇、找到更適合的治療方式,讓生活更有品質、可以陪著孩子長大!我們渴望的不只是存活,而是有選擇治療方式的權利。」
陣發性夜間血紅素尿症李振茂先生則分享他一路治療的經驗,他經歷了沒有藥物的絕望到有藥可用的希望,身為聯誼會長的他發現病友之間對不同藥物適應性不同,有人適合皮下注射有人適合靜脈注射,他自己則是改用口服藥後終於可以出門運動,無論如何使用哪種藥物,更重要的得以重返職場、對社會有貢獻。
陳莉茵創辦人指出,2026年健保總額預算已高達 9,883.35 億元,罕藥專款僅約 1.38%,承擔卻是全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求。「我們不是在吵預算,而是要求一個透明、公平、可預期的制度。」
根據罕見疾病基金會整理,目前台灣公告罕病 247 種、罕藥認定 126 種,真正獲健保給付者僅 86種可治療 47 種罕病,加上部分病類使用特殊營養食品作為治療,總計可被治療且有給付的罕病68種約占27.5%。目前尚有 28 種新罕藥等待給付,可照顧 25 種疾病、5,233 位病人,其中 1,224 人面臨「只有這一種藥」可用。多年來累計已有 2,783名病友在等待期間陸續離世,累積死亡率高達34.71%。

今年 115 年度健保總額協商過程中,罕藥專款僅編列 136.66 億元(罕藥及血友病專款共191.91億),罕見疾病基金會依既有用藥自然成長與新藥需求推估,實際應需153.97 億元。協商結果意味罕藥專款與實際需求有近 18 億元缺口,恐不僅使新藥難以給付,連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。
以往罕藥專款編列,皆有相對穩定公式與基期,目的是避免罕病在健保大總額中被排擠,「今年卻改用新的計算方式,又沒有清楚向社會說明,讓病友、醫界與團體都充滿不確定感。救命預算不能年年『改預算公式邏輯』,否則病友每一年都陷飽受倒懸困境。」陳莉茵創辦人呼籲,預算缺口務必由公務預算或特別預算補足,此外,健保署應恢復依法、循歷年模式清楚計算既有用藥自然成長與新藥收載所需預算。

蒲若芳執行長強調,罕病病人等於是「替整個族群承擔基因變異風險」的一群人,社會有責任在制度上給予額外保障,而不是要求他們在效率競賽中和常見疾病一起排隊。「罕病用藥首先不是在談效率,而是在談我們要成為什麼樣的社會、要不要履行對脆弱者的社會契約。」
若從健康科技評估(HTA)與數據科學角度來看,罕病天生樣本數少、不能把罕病用藥單純放進一般「成本效益」框架裡評量。

面對新藥證據尚不完備、價格昂貴的現實,「不確定性風險太高」!但是蒲若芳執行長認為台灣的制度承擔得起這風險!
她指出,台灣健保體系其實具備相當好的管理能力,包含追蹤資料、限制適應症、設定給付條件等工具,還有「暫時性支付」、「有條件給付」等機制可以運用。「與其等到全世界都用過、所有疑慮都澄清才願意給病人,不如在可控風險下先讓少數真正需要的人用,並用數據持續監測療效與安全性。」
陳莉茵總結表示,罕病病友多是遺傳、先天疾病,無法依靠商業保險,只能全心仰賴全民健保。當年讓罕藥專款就是為了避免預算遭到排擠,「我們期待的不是特權,而是制度上的正義。」她再次呼籲健保署及相關決策單位,正視罕藥專款預算大幅不足的事實,於 115 年度積極爭取公務預算彌補缺口,並在未來總額協商中,回到依法、透明且可預期的編列模式。
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《秦風台韻一家親——文脈相承》以三位不同世代台灣人為主角,透過他們對陝西文化的深度連結,展現跨世代共同的情感與記憶。從歷史尋根、古風民謠到文化交流再發現,他們在陝西找到屬於自己的心靈歸屬,也看見兩地文化交織的深厚脈絡,凸顯台陝之間延續不斷的文化共鳴。 紀錄片以細膩視角呈現台灣三代人與陝西之間的「心靈磁場」,從黃帝陵、古城牆、黃土高原到古風民謠,每一段旅程都讓他們在文化中找到共鳴。片中也呈現台陝交流在教育、藝術與生活層面的深化,使觀眾理解為何陝西能成為三代台灣人共同的心之所向。這是一段文化延續、情感牽繫、文脈交會的動人故事。
是新聞網 記者/林偉志 圖/unsplash 政府即將發放1萬元紅包,你想好怎麼花了嗎?投資達人股海老牛建議,不妨把這筆錢當成理財的第一步,用來投資ETF,讓小錢也能滾出大效益。他指出,目前有12檔銅板價ETF值得列入口袋名單。若希望創造穩定現金流,可優先考慮00929、00900與00961三檔月配高股息ETF。其中,看好台灣科技產業長線成長、又想兼顧穩定配息的投資人,00929會是理想首選。 全民普發1萬元要來了,最快11月11日晚間6點起陸續入帳。面對這筆小確幸,不少人打算用於旅遊、購物或儲蓄。股海老牛則建議,若想讓錢越滾越多,不妨將普發金投入ETF,可鎖定四大類兼具新手友善與長期投資價值的銅板ETF,包括市值型、高股息型、債券型與主題型,共計12檔商品。 其中,若希望這筆普發的1萬元能為自己帶來穩定現金流,復華台灣科技優息(00929)、富邦特選高股息30(00900)及FT台灣永續高息(00961)等三檔月配高股息ETF最值得優先布局。 股海老牛分析,00929是屬於明星級的投資標的,最大特色是結合「高股息」與「科技股」兩大熱門主題,目前股價約18元左右,雖略高於10元銅板價,但人氣與話題度居高不下,是投資人高度關注的焦點。 他說,從產業配置來看,00929為純科技路線,前五大持股包含光寶科、台積電與華碩等知名企業。若看好台灣科技產業的長期成長,又希望兼顧穩定配息,00929無疑是高股息ETF中的首選,可善用這次普發的1萬元紅包,作為布局科技優息領域的起手式。 值得注意的是,00929今年已三度調升配息,自年初的0.05元、0.07元、0.08元一路上調至最新的0.09元,創近一年新高。穩定且持續成長的配息表現,明顯提振投資人信心。根據資料顯示,00929已連續兩個交易日出現「零贖回」紀錄,週申贖金額也大幅縮減,官股與大戶同步回補,顯示升息策略奏效,市場信心回穩。以11月10日收盤價18.23元計算,本次年化配息率約達5.9%。 老牛推薦第二檔是00900,產業配置分散,電子工業約占五成,金融業約25%,其餘如食品與化工等傳產股,年化配息率約8.8%,只要用普發的1萬元再加少許自備金就能買進一張,立即啟動「月月領息」的被動收入機制。 第三檔是00961,主打ESG概念與高股息並重,產業配置多元,電子約占55%,航運約20%,其餘為金融與其他產業。年化配息率約8.6%,也相當具吸引力。 老牛最後提醒,ETF投資的關鍵不在短線操作,而在長期持有與紀律投入,讓小錢靠時間滾成大錢。他建議投資人持續投入、不要追高殺低,並定期檢視調整組合,小錢也能夠累積出可觀的成果。 ※免責聲明:文中所提之個股內容,並非任何投資建議與參考,請審慎判斷評估風險,自負盈虧。
報新聞/編輯部 金門縣政府推出的「2025金門老兵召集令」系列活動持續引發熱烈迴響,首波回顧精選活動以《莒光日》為主題,帶領老兵與民眾重新走進那段屬於全民記憶的軍旅年代。8月2日活動特別邀請曾任《莒光日》主播的知名主持人房業涵蒞臨現場,與參與者一同回味節目畫面,喚起當年每週準時收看的熟悉感與榮譽感。 [embedded content] 房業涵在活動中分享主持節目的幕後點滴,也談及《莒光日》在陪伴國軍、傳遞軍中訊息上的重要角色。她表示,能在金門與曾經的收視主力——退伍老兵們再次相聚,是一段難得且動人的時光。「許多片段對大家來說不只是節目,而是人生的一部分。」房業涵說。 本次活動以回溯記憶為起點,將於後續推出更深入的軍事體驗內容,包括營區探索、兵科任務挑戰、軍中生活復刻與老兵交流活動等,讓參加者在趣味互動中重新感受軍旅精神。金門縣政府表示,希望透過系列活動,向每位曾守護前線的老兵致敬,並讓更多人認識金門獨一無二的戰地文化。 「2025金門老兵召集令」後續活動將陸續公開,相關資訊可於金門縣政府官方平台查詢。 Please enable JavaScript to view the comments powered by Disqus.
【台灣電報記者 玉女/ 台中報導】 台中25歲陳小姐去年初摸到右側乳房有硬塊,以為是生理週期的正常腫脹,未料2週內腫塊快速成長至胸部大了近一個罩杯。臺中榮總乳房外科洪志強主任安排切片檢查確診為乳房葉狀瘤,因腫瘤已約9公分大且考量腫瘤周邊安全距離,右乳房須全切除。陳小姐說,當下腦筋空白,引以為傲的乳房須切除,切除後又意外發現懷孕,一想到孩子可能問「媽媽你的胸部為什麼跟別人不一樣!」讓她更確定重建決心。在整形外科呂俊德主任、婦女醫學部林俐伶醫師合作下,於懷孕8週時接受8小時的自體腹部皮瓣重建乳房手術,並順利於去年11月迎接兒子出生,開心投入育兒生活。 陳小姐說,由於目前健保未給付乳房重建,她很幸運獲外公、媽媽和丈夫支持進行手術,術後家人稱讚她的胸部與之前一樣,若不是有疤痕幾乎看不出來,讓她保有完整的身體意象(Body image),不留遺憾。她也提醒女性民眾每月自我檢查乳房的重要性,發現異狀即時就醫。 整形外科呂俊德主任指出,由於乳房篩檢及自我乳房檢查觀念普及,近年乳癌發生年齡有年輕化趨勢,加上女性自我意識抬頭,對於因病切除乳房後的重建需求增加。國際文獻研究顯示,重建乳房有助於病人提高自信心、降低焦慮的心理治療效果。臺中榮總整形外科統計,因病切除再重建乳房的病人從未滿24歲到71歲都有,2024年乳房重建手術達90例,比2020年成長近3倍,2025年可望達百例。 呂俊德解釋,傳統重建只有植入物義乳,近年來由於醫療技術進步,發展出利用自體組織移植來進行乳房重建,即利用自己的身體組織重建一個觸感較柔軟、外型較自然且可終身使用的乳房,但手術困難度較植入物重建來得複雜。兩者各有優缺點,如原本身材偏瘦者不適用自體脂肪重建;身材豐腴者則不建議以植入物重建義乳。不論採哪一種方式都需要醫師與病人充分溝通,根據個人病況和期望,決定重建的方式。 臺中榮總乳房外科洪志強主任表示,乳房葉狀瘤由乳房間質組織增生形成,與一般乳房惡性腫瘤是由乳腺管增生不同。發生原因不明確,但醫學普遍認為可能和荷爾蒙及基因突變有關,其生長速度快、少有疼痛感,因此病人大多經自我觸診發現,也可能因腫瘤牽扯表皮致外觀變形而發現。乳房葉狀瘤發生率低,西方統計數據顯示,約占女性乳房腫瘤0.3-1%,好發於40-50歲女性,然任何年齡的女性都可能罹患葉狀瘤。葉狀瘤經切片組織型態病理分類為良性(占所有葉狀瘤50%以上)、邊緣性(borderline)及惡性。標準治療方法是手術切除,不需要像一般乳癌般接受淋巴結切除、化學治療或放射線治療。陳小姐診斷為邊緣性葉狀瘤,因腫瘤大且為確保周邊組織安全距離,降低復發及轉移機率,故建議切除整個右乳房。 呂俊德醫師補充,陳小姐切除腫瘤後、在重建手術前意外發現懷孕,決定在初期孕期即進行重建手術,整形外科會診婦女醫學部協助評估,並密切追蹤病人和胎兒的狀況。婦女醫學部林俐伶醫師表示,陳小姐於孕中期發現子宮頸閉鎖不全情形,排除感染及其他早產症狀後,進行了緊急子宮頸環紮手術,也做足早產準備,隨後於34週早產,母胎平安。林俐伶醫師補充,目前文獻上僅有少數個案報告,皆無出現早產的情形,早產本身可能與陳小姐患有糖尿病等其他因素相關,也提醒了跨團隊的專業諮詢及共同照護的重要性。 陳小姐指出,原以為單純的乳房腫瘤治療,在寶寶意外報到下,變成治療、重建、生產等複雜狀況,還好臺中榮總團隊有乳房外科、整形外科、婦產科和新生兒醫療團隊全力照顧,讓自己無後顧之憂,不會顧此失彼,能治療乳房腫瘤、重建乳房,以完整的狀態生產迎接兒子,感謝醫療團隊。 臺中榮總整形外科、乳房外科、婦女醫學部團隊共同照護陳小姐(右2),在孕期切除右乳房葉狀瘤、重建並順利生子。 臺中榮總醫療團隊共同照護陳小姐於孕期切除乳房葉狀瘤、重建並順利產子,12月11日提前為她慶生。
隨著數位創作浪潮與 AI 技術普及,新住民如何透過影像說出自己的故事?由內政部移民署指導、新住民全球新聞網辦理之「My Culture 新住民影像創作體驗課」,於 17 日在世新大學舉行。本次課程將「新住民文化」與「AI 影音工具」深度結合,邀請人氣創作者阮秋姮與專業製作人曹盛威,引導新住民及新二代學員利用 AI 科技跨越語言與技術門檻,展現臺灣多元文化的新視角。 阮秋姮:跨文化差異是創作最珍貴的養分 本次課程邀請知名越南新住民影像創作者阮秋姮分享「影像創作之路」,阮秋姮指出,許多新住民與新二代在臺灣生活時常因語言或背景感到退縮,但其實這些「差異」正是創作最吸引人的核心。她分享自己如何從日常觀察出發,將生活點滴轉化為社群影響力,並鼓勵在座學員:「勇敢以自身文化為起點,讓新住民的故事被更多人看見。」 越南新住民影像創作者阮秋姮(Nguyễn Thu Hằng)分享「影像創作之路」 AI 科技加入:讓創作門檻不再成為障礙 泛科知識製作人曹盛威則帶來前瞻性的AI影像教學,他指出,許多學員有很好的故事,卻受限於技術與語言,而AI正好能扮演「最強副手」。課程示範了如何透過AI協作進行腳本構思、素材生成及後製,大幅縮短了從創意到產出的距離。曹盛威強調,AI能協助內容更有效率地呈現,但創作靈魂仍取決於創作者本身的文化觀點。 泛科知識製作人曹盛威則帶來前瞻性的AI影像教學 縮短距離:從「受訪者」轉身為「內容生產者」 課程亦吸引來自不同文化背景的新住民及新二代參與,不少學員表示過去覺得剪輯、發想腳本非常困難,但透過AI與講師的引導,重新看見了自身生活經驗在公共傳播中的意義,也大幅提升了持續創作的信心,透過實際操作與討論,學員逐步理解,文化不是被動被介紹的標籤,而是能主動被詮釋、被創作的素材。 主辦單位表示,「My culture 新住民影像創作體驗課」不僅是技能的傳授,更是社會溝通的培力。期望透過影像,讓不同文化的故事得以在臺灣社會被深刻理解。未來將持續透過多元課程,深化新住民的公共表達能量,促進族群共融。
Screenshot 文/袁青 雖然愚人節才剛翻頁;但我並沒有呼嚨?在法國,「四月魚」(poisson d’avril)意指幽默與詩意的文化象徵。如今,因為Dior 從品牌檔案中,回溯了「魚」形符號,並將其重新帶回當代視覺語言。 Screenshot Screenshot 於是,童裝口袋的刺繡小魚、絲巾上游動的圖騰,到珠寶與生活器物中隱約浮現的海洋意象,這些設計看似輕盈,卻蘊含著極為典型的法式幽默,並借由時尚成為一種日常風格。 Screenshot 特別是那枚以高級珠寶工藝打造的金質魚形胸針,讓「玩笑」成為永恆的收藏。這也是品牌重新連結日常文化的一種方式。 Screenshot 事實上,魚同時有流動、自由與稍縱即逝的時間感,就像時尚。於是,四月一日「愚人節」,以後,因為Dior又多了一層代表高明時尚幽默的意涵。 Please enable JavaScript to view the comments powered by Disqus.
《圖說》清明期間消防局各大隊進行實兵搶救演練。〈消防局提供〉 【記者葉柏成/新北報導】清明連續假期今(3)日正式展開,掃墓祭祖人潮湧現,因應祭祀期間用火頻率增加,新北市消防局提前整備,自3月21日至4月6日啟動清明防火專案,從「駐點警戒」、「科技應用」及「強化宣導」三大面向同步推動,全面降低墓地雜草火災風險,守護市民掃墓安全。 消防局長陳崇岳表示,依據歷年統計,3月至4月為墓地火災高峰期,呼籲民眾掃墓時應以「祭祖掃墓不用火」為目標,落實安全祭祀觀念,並遵守「除草不用火、紙錢不燃燒、爆竹不燃放、菸蒂不亂丟、垃圾要帶走」五大原則,以實際行動降低火災風險,兼顧環保與公共安全。 《圖說》新北消因應清明節祭祀期間用火頻率增加,提前整備,自3月21日至4月6日啟動防火專案。〈消防局提供〉 他強調,防火工作需仰賴全民共同參與,唯有改變傳統用火習慣,才能有效預防災害發生,讓清明祭祖活動在安全、有序的環境中進行。局方同時感謝清明期間消防及義消人員堅守崗位、投入第一線勤務,持續精進防火宣導與災害應變能力,確保市民安心掃墓、平安返家。 陳崇岳指出,清明期間多數墓區位處山坡或偏遠地區,一旦發生火災,常有延燒迅速、搶救困難等特性,對人員與環境均構成威脅。為提升應變效率,消防局協調民政局及各區公所,全面盤點轄內具雜草火災高潛勢墓地,設置警戒駐點,加強巡查與即時處置能力,確保火災發生時能在第一時間掌握狀況、迅速應變。 《圖說》防宣及義消志工協助清明防火宣導。〈消防局提供〉 在現場防火措施方面,消防局除派員進行宣導外,也發放可重複使用的防火宣導水桶,提供民眾簡易滅火工具,同時於墓區設置醒目防火標語布條,提醒民眾減少使用明火,改以更安全方式祭祀,從源頭降低火災發生機率。 《圖說》消防局除派員進行宣導外,也提供民眾簡易滅火工具,發放可重複使用的防火宣導水桶。〈消防局提供〉 此外,今年特別強化科技救災應用,已完成6場次林野墓地火災搶救演練,全面導入空拍機進行火場監控與偵察。透過高空視角,能即時掌握火點位置、延燒方向及周邊地形環境,協助指揮人員快速研判火勢發展,適時調整搶救策略,大幅提升整體救災效率與安全性。
圖/本報資料庫 商傳媒|康語柔/綜合外電報導 醫療體系中女性病患的症狀常被輕視、歸咎於心理或不被認真對待,此一現象被稱為「醫療厭女症」(Medical Misogyny)。澳洲近期爆發一起婦科醫生賽門·戈登(Simon Gordon)的嚴重醜聞,更突顯女性在醫療照護中面臨的困境。戈登醫師被指控在未有明確病理依據下,切除年輕女性患者的健康器官,而患者的投訴多年來未獲重視,再次引發社會對醫療系統性別偏見的關注。 歷史積弊與普遍輕視 「醫療厭女症」的根源可追溯至歷史。過去幾個世紀,女性的健康問題常被歸因於「歇斯底里」(hysteria),此詞彙源於希臘文的「子宮」,顯示醫學界長期將女性身體與情緒化連結。此外,醫學研究也長期以男性身體為預設模型,導致女性特有疾病的理解與診斷出現偏差。 當代女性仍普遍遭遇症狀被輕視的經驗。例如,有年輕女性在安裝避孕器後長期出血,卻被家庭醫師輕描淡寫地告知為「已知副作用,應預期如此」;另有患者因嚴重的腸躁症痙攣,被反覆建議「注意飲食」而缺乏其他解決方案。根據 2023 年一項針對飲食障礙的調查顯示,17 至 19 歲的年輕女性因飲食問題而感困擾的比例(49.5%),遠高於同齡男性(13.9%)。 子宮內膜異位症的漫長確診之路 子宮內膜異位症(Endometriosis)是主要影響女性的慢性發炎疾病,常被誤診或其症狀被輕描淡寫為「嚴重經痛」。患者平均需要經歷六到八年才能獲得確診,期間往往伴隨著劇烈疼痛和其他失能症狀。令人憂慮的是,長期以來針對女性健康問題的研究資金不足,部分研究甚至聚焦於疾病對男性伴侶的影響,而非女性本身的診斷與治療。例如,2013年至2019年間,有多項研究探討子宮內膜異位症對男性伴侶性生活和心理健康的影響。 澳洲婦科醜聞引發關注 此次澳洲婦科醫生賽門·戈登(Simon Gordon)的案例,揭示了醫療厭女症更為惡劣的一面。戈登醫師遭指控在數年間,對許多 30 歲以下患者進行不必要的手術,包括切除卵巢和子宮,甚至涉及複雜的神經手術,且這些手術缺乏病理學報告支持。受害者米亞(Mia)指出,她在戈登醫師手術後,慢性疼痛和疲勞狀況惡化到無法工作。儘管埃普沃斯醫院(Epworth Hospital)和澳洲醫療從業人員管理局(AHPRA)多年來持續接到投訴,戈登醫師仍任職超過 25 年,直到媒體揭露醜聞前才自願辭職。 維多利亞州長賈辛塔·艾倫(Jacinta Allan)已將戈登醫師轉介至維多利亞警方進行刑事調查。同時,維多利亞安全照護機構(Safer Care Victoria)將修改臨床指南,使超音波成為子宮內膜異位症的初步診斷工具。然而,自 2025 年 1 月起,骨盆超音波的費用卻從免費變為 95.95 澳元。 系統性挑戰與病患自我倡議 醫療系統的運作壓力,如英國家庭醫師(GP)僅有約十分鐘的看診時間,以及繁重的行政工作,都可能壓縮醫病溝通的空間,導致臨床判斷受到影響。同時,社會文化中對女性不適的輕視,例如社群媒體上對經前症候群的玩笑化描述,也可能使女性內化「荷爾蒙波動或經痛是正常且應忍受」的觀念,進而影響她們主動表達症狀的意願。 在醫學訓練中,醫學院已開始重視性別偏見與無意識偏見的討論,強調仔細解讀症狀的重要性。然而,面對複雜的醫療環境,患者的自我倡議能力顯得格外重要。透過提問、尋求替代方案或第二意見,以及透明地提供完整醫療資訊,都能幫助患者在醫療系統中為自己爭取更完善的照護。實現真正的醫療平權,需要醫病雙方共同努力,並確保醫療系統能更專注且細心地傾聽每位病患的聲音。